Condição genética rara que afeta pessoas em todo o mundo, a Síndrome de Phelan-McDermid (PMS) tem entre as características a deficiência intelectual, fala atrasada ou ausente, epilepsia, tônus muscular baixo e atrasos motores. Um comportamento autístico é frequentemente observado e estima-se que 1% das pessoas com autismo tenham PMS, mas muitas não são diagnosticadas. Com a intenção de informar sobre a questão foi instituído o Dia Anual de Conscientização da Síndrome de Phelan-McDermid, comemorado em 22 de outubro.
Visando chamar a atenção para a data, a Câmara Legislativa do Distrito Federal está iluminada de verde a partir desta quinta-feira (20).
A solicitação para que a Casa apoie as ações sobre a PMS partiu do deputado Robério Negreiros (PSD), segundo secretário da CLDF.
“Essa é uma forma de apoiar a causa. Pois, embora pouco conhecida no Brasil, é muito importante falarmos do assunto de forma de atrair o interesse, a empatia e o cuidado da sociedade”, afirmou o parlamentar.
A PMS (ou Síndrome 22q13) é uma desordem genética e não há cura ou tratamento específico. Pessoas com PMS raramente conseguem viver de forma independente. Segundo a Associação da Sindrome de Phelan-Mcdermid Brasil, com sede em Juiz de Fora (MG), os sintomas variam, mas geralmente causam uma ampla gama de desafios médicos, intelectuais e comportamentais.
“Objetivamos congregar familiares de pessoas com a síndrome, visando disseminar informações e acelerar as pesquisas para uma cura”, conclama Valéria Almada, presidente da entidade.
Marco Túlio Alencar – Agência CLDF
